Nuestro trabajo está impulsado por las necesidades de los pacientes con mieloma. Para representar mejor la voz del paciente, es esencial que obtengamos información de aquellas personas que conviven con esta enfermedad. De esta manera, podemos abogar por tratamientos y estándares de atención médica que son importantes para los pacientes con mieloma. Por este motivo, Myeloma Patients Europe (MPE) está realizando una encuesta en colaboración con la universidad belga KU Leuven y el proyecto IMI PREFER. A través de esta encuesta, intentamos comprender las preferencias de los pacientes con mieloma con respecto a los tratamientos utilizados en esta patología.
El objetivo principal de este estudio es identificar las características de los tratamientos del mieloma que son importantes para ti como paciente. Tu participación ayudará a entender e involucrar las preferencias que los pacientes tienen en cuanto a los tratamientos del mieloma en el proceso de desarrollo de fármacos. Los hallazgos de este estudio también son informativos para futuros proyectos sobre las preferencias de los pacientes. Estos proyectos son cada vez más importantes para el desarrollo de nuevos medicamentos y para entender qué aspectos son más importantes para los pacientes.
En la encuesta encontrarás preguntas sobre tus preferencias con respecto a tratamientos hipotéticos utilizados para abordar el mieloma. La encuesta incluye preguntas sobre 1) tus preferencias en cuanto a tratamientos, 2) características personales y 3) tu opinión sobre esta encuesta. Te agradecemos que completes las tres partes de la encuesta. Calculamos que tardarás unos 40 minutos en completarla.
Tus respuestas se procesarán de acuerdo con el Reglamento general europeo de protección de datos (GDPR). No serás reconocible por los resultados del estudio: no contendrán tu nombre ni ninguna información que se pueda rastrear. La participación en esta encuesta no afecta tu tratamiento. AQUÍ encontrarás más información sobre esta investigación.
La encuesta está disponible en holandés, inglés, finlandés, francés, alemán, rumano y español. En la segunda página de la encuesta, puedes seleccionar su idioma preferido. Aconsejamos realizar la encuesta en tu ordenador o tablet donde verás mejor las imágenes, gráficos y textos. Pero, si lo prefieres, puedes utilizar también tu teléfono móvil. Completa esta encuesta solo una vez.
Esta investigación se lleva a cabo en colaboración con los siguientes hematólogos: Prof. Dr. Cabezudo (España), Prof. Dr. Coriu (Rumanía) y el Prof. Dr. Delforge (Bélgica).
Para completar la encuesta, haga clic AQUÍ.
Para obtener más información, o si tiene alguna pregunta sobre la encuesta, envíe un correo electrónico a Ana Vallejo a vallejo@mpeurope.org o a Rosanne Janssens a rosanne.janssens@kuleuven.
MPE, la Universidad Belga KU Leuven y el consorcio IMI PREFER desean agradecerle de antemano por completar la encuesta.
