Az Amgennel karöltve a mielómás betegek európai szervezete, a Myeloma Patients Europe (MPE) a mielómás betegek érdekcsoportjainak és szövetségeinek ernyőszervezeteként felmérést készít európai mielómás betegek körében a tájékoztatási igényeik megértése céljából.
Ha Ön Magyarország területén élő mielómás beteg, aki korábban legalább egyszer kezelést kapott vagy jelenleg részesül először kezelésben, az MPE szívesen venné, ha időt szánna a felméréshez szükséges kérdőív kitöltésére.
A kérdőívet ezen a linken keresztül érheti el: https://www.medicalradar.com/ims/ws/benchmark.php?id=139&code=ws5d0c9396160402.62121443
A kérdőív kidolgozásában közreműködött az Amgen gyógyszergyártó vállalat.
A kérdőívben a betegeknek egy sor kérdésre kell válaszolniuk annak érdekében, hogy jobban megismerjék a mielómás betegek tájékoztatási igényeit és preferenciáit, különös tekintettel az olyan típusú információkra, amelyeket a betegek a kezelésükkel kapcsolatos tájékozott döntéseik meghozatala szempontjából tartanak hasznosnak.
A felmérés további célja a következők megértése:
- a betegek részvétele a legutóbbi kezelésükkel kapcsolatos döntéshozatalban, és a döntésüket befolyásoló tényezők
- a tájékoztatás hogyan függ össze a kezeléssel kapcsolatos döntéshozatal iránti bizalommal
- az egészségügyi szakemberek és a betegek közötti kommunikáció a kezeléssel kapcsolatos döntésekről.
A felmérés eredményeit közzéteszik, és azok hasznos képet adnak a betegek igényeiről, továbbá információt nyújtanak az érdekeltek széles körének tájékoztatási stratégiáiról, beleértve a gyógyszergyártókat és a betegszervezeteket. Az MPE és tagjai a felmérés eredményeinek alapján közölni fogják érdekképviseleti és kampánystratégáikat, amelyek célja a betegek tapasztalatainak javítása Európa-szerte.
Összehasonlító adatok
A kérdőívet a következő 12 európai országban fordítják le és töltetik ki: Ausztria, Finnország, Franciaország, Németország, Magyarország, Izrael, Hollandia, Lengyelország, Románia, Svédország, Svájc és az Egyesült Királyság.
A felmérésbe összesen 1000 mielómás beteget szándékoznak bevonni Európa-szerte. Mivel a felmérést több országban végzik, lehetőség lesz arra, hogy az eredményeken országokra lebontott, valamint összehasonlító elemzést is végezzenek, és ennek alapján megértsék az Európa különböző részeiben élő betegek tapasztalatai közötti eltéréseket.
Hol találok bővebb felvilágosítást?
Ha bővebb felvilágosítást szeretne, vagy ha bármilyen kérdése van a felméréssel kapcsolatosan, forduljon e-mailben a következő személyhez: Kate Morgan szakmai vezető, Myeloma Patients Europe, e-mail cím: morgan@mpeurope.org
Az MPE és az Amgen előre is köszöni Önnek, hogy részt vesz a felmérésben.