EMPOWERING MYELOMA ADVOCACY ACROSS EUROPE


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Le invitamos a participar en un grupo focal organizado por Myeloma Patients Europe (MPE). El objetivo del grupo focal es comprender los retos a los que se enfrentan los pacientes con mieloma y amiloidosis AL a la hora de obtener un diagnóstico y el impacto del retraso en el diagnóstico sobre la calidad de vida del paciente. Antes de decidir si quiere participar, lea la siguiente información.

 

¿Por qué se ha organizado este grupo focal?

MPE está organizando grupos de discusión con pacientes de mieloma y amiloidosis AL de toda Europa para comprender los retos que supone la obtención de un diagnóstico y el impacto del retraso del mismo en la calidad de vida del paciente. Estos grupos estarán formados por un máximo de 10 pacientes de distintas edades de todos los países representados por MPE.

 

¿Tengo que participar?

La participación en el grupo focal es voluntaria. Si decide participar, debe indicar que está de acuerdo al final del formulario. Es libre de abandonar el debate en cualquier momento y no tiene que dar una razón para hacerlo.

 

¿Cuál es el objetivo del grupo de discusión?

La información recopilada durante el grupo focal ayudará a MPE a comprender mejor las experiencias y perspectivas de los pacientes en relación con el diagnóstico y cómo MPE puede trabajar para lograr un diagnóstico precoz para todos los pacientes.

 

¿En qué consiste el grupo de discusión?

Participará en una reunión de 2 horas el 14 de junio de 2022, de 10:00 a 12:00 CET, que se celebrará online a través de Zoom. La reunión incluirá una breve introducción, un debate de 1,5 horas y unas conclusiones. Habrá un máximo de 10 pacientes en el grupo focal y un miembro de MPE. La persona que represente a MPE moderará el grupo focal, formulando a los participantes una serie de preguntas relacionadas con su experiencia con el diagnóstico, además de tomar notas, recoger datos y proporcionar apoyo técnico a los participantes cuando sea necesario.

 

¿Se grabará el grupo de discusión?

La sesión se grabará en vídeo para garantizar una recopilación de datos precisa. Las grabaciones sólo estarán a disposición del personal del MPE y de un transcriptor contratado y se destruirán una vez preparadas las notas. Los participantes pueden optar por utilizar un seudónimo para evitar que su nombre real se muestre y se grabe y pueden mantener las cámaras apagadas para ocultar sus rostros. Los participantes pueden elegir cambiar su nombre mostrado en cualquier momento durante el grupo focal y pueden elegir apagar su cámara en cualquier momento durante el grupo focal.

 

¿Se mantendrá la confidencialidad de mi participación en este grupo de discusión?

Sí, MPE no nombrará ni enumerará públicamente a los participantes del grupo de discusión y sólo MPE y el transcriptor contratado tendrán acceso a las grabaciones.

 

¿Por qué debería participar en el grupo de discusión?

MPE utiliza un enfoque centrado en el paciente y da prioridad a las necesidades más urgentes de la comunidad de pacientes a la hora de tomar decisiones sobre proyectos de investigación, ampliación y desarrollo de programas y asignación de recursos. Sus experiencias son importantes para MPE y la comunidad de pacientes en general. Todavía hay mucho que aprender para saber cómo apoyar mejor a los pacientes y mejorar el diagnóstico, y sus opiniones nos ayudarán en nuestra planificación de programas y a la manera en la que reclamamos un diagnóstico precoz para todos los pacientes.

¿Qué pasará con los resultados del grupo de discusión?

Los resultados serán utilizados internamente por MPE para informar sobre el trabajo que realizamos, para defender la igualdad de acceso a un diagnóstico precoz, la planificación de programas y la asignación de recursos. MPE también elaborará un informe público de los resultados que se compartirá en el primer Día Europeo del Mieloma, que se celebrará el 27 de septiembre de 2022. Cualquier información que se comparta públicamente será anónima y no se atribuirá ninguna cita a los pacientes sin su consentimiento. MPE podrá hacer un seguimiento de los participantes individuales para programar entrevistas individuales adicionales para obtener más información. La participación en cualquier llamada o comunicación posterior al grupo de discusión es voluntaria.

 

Formulario de consentimiento para participar en este grupo focal: 

  1. Confirmo que he leído y comprendido la información anterior.
  2. He tenido la oportunidad de estudiar la información, hacer preguntas y que éstas han sido respondidas satisfactoriamente. (Todas las preguntas pueden enviarse a info@mpeurope.org).
  3. Entiendo que mi participación es voluntaria y que soy libre de retirarme en cualquier momento, sin dar ninguna razón.
  4. Entiendo que mi participación en este grupo de discusión será confidencial.
  5. Entiendo que los datos anonimizados pueden ser compartidos públicamente.
  6. Entiendo que si algunas de mis opiniones se citan en un informe o se publican de otro modo, se hará de forma anónima, a menos que consienta ser identificado.
  7. Entiendo que mis opiniones serán grabadas en vídeo a efectos del grupo focal y que sólo estarán disponibles para MPE y para un transcriptor contratado que prepare el informe.
  8. Acepto participar en el grupo de discusión.