Myeloma Patients Europe (MPE), een overkoepelende organisatie van patiëntengroepen en -verenigingen voor patiënten met multipel myeloom, voert in samenwerking met Amgen een enquête uit bij Europese myeloompatiënten om inzicht te verkrijgen in hun informatiebehoeften.

Bent u een myeloompatiënt die in Nederland woont en ten minste één voorafgaande behandeling heeft gekregen of krijgt u momenteel uw eerste behandeling, dan zou MPE u zeer dankbaar zijn als u de tijd zou willen nemen om de enquête in te vullen.

U kunt de link naar de enquête hier vinden

De enquête is ontwikkeld in samenwerking met het farmaceutische bedrijf Amgen.

De enquête stelt een reeks vragen aan patiënten om een beter inzicht te verkrijgen in de informatiebehoeften en -voorkeuren van patiënten met multipel myeloom, waarbij de nadruk ligt op het soort informatie dat door patiënten wordt gewaardeerd om weloverwogen beslissingen over de behandeling te kunnen nemen.

Ook is het de bedoeling om inzicht te verkrijgen in:

• De betrokkenheid van de patiënt bij zijn/haar meest recente behandelingsbeslissing en de factoren die deze hebben beïnvloed
• Hoe informatie wordt geassocieerd met vertrouwen in de besluitvorming over de behandeling
• Communicatie tussen medische zorgverleners en patiënten over behandelingsbeslissingen.

De resultaten van de enquête zullen worden gepubliceerd en zullen waardevolle inzichten verschaffen in de behoeften van patiënten en ze zullen worden gebruikt om informatie te verstrekken aan een breed scala aan belanghebbenden, waaronder farmaceutische bedrijven en patiëntengroepen. MPE en diens leden zullen de resultaten van de enquête ook gebruiken voor de verstrekking van inlichtingen over hun strategieën voor belangenbehartiging en campagnevoering, die erop zijn gericht de ervaring van patiënten in heel Europa te verbeteren.

 

Vergelijkende gegevens

De enquête wordt vertaald en uitgevoerd in 12 Europese landen: Duitsland, Finland, Frankrijk, Hongarije, Israël, Nederland, Oostenrijk, Polen, Roemenië, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en Zwitserland.

De enquête heeft uiteindelijk tot doel 1000 patiënten met multipel myeloom in heel Europa te bereiken. Door de enquête in verschillende landen uit te voeren, zijn landenspecifieke en vergelijkende analyses van de resultaten mogelijk, zodat beter inzicht wordt verschaft in de verschillen inervaringen van patiënten in diverse delen van Europa.

 

Waar kan ik meer informatie vinden?

Voor meer informatie of als u vragen hebt over de enquête, kunt u een e-mail sturen naar Kate Morgan, Policy Manager, Myeloma Patients Europe via

MPE en Amgen willen u bij voorbaat bedanken voor het invullen van de enquête.

Mocht u deze link willen delen dan kunt u dat doen door gebruik te maken van de onderstaande link: https://www.mpeurope.org/enquete-naar-de-informatiebehoeften-van-myeloompatienten/

Gelieve niet de onderzoekslink uit uw internetbrowser te kopiëren. Mocht u problemen ondervinden dan kunt u een e-mail sturen naar .

Voor deelname aan dit onderzoek raden wij u aan om een van de volgende browsers te gebruiken: Internet Explorer 9 en nieuwer, Chrome 71+, Firefox 64+ of Safari. Gelieve ervoor te zorgen dat JavaScript en cookies toegang hebben/zijn ingeschakeld voor soepel gebruik van de webpagina. Houd ook rekening met proxies en anti-virus programma´s die mogelijk URL applicaties kunnen blokkeren.