EMPOWERING MYELOMA ADVOCACY ACROSS EUROPE


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Myeloma Patients Europe (MPE) está desarrollando un proyecto de investigación para analizar el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas con amiloidosis AL y entender su experiencia con diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. El objetivo principal es detectar necesidades no cubiertas así como la mejor manera de abordarlas. Los resultados serán la base de una publicación científica y marcarán las futuras acciones para abordar las necesidades de los pacientes con amiloidosis AL.
 
Para participar en esta investigación es necesario completar un cuestionario, seguido de la participación en un grupo focal. El cuestionario estará disponible de manera online y cada participante recibirá un enlace a través de su correo electrónico con el que acceder a la encuesta.
 
El grupo focal tendrá una duración aproximada de dos horas y se llevará a cabo a través de la plataforma Zoom. Los datos recogidos serán anónimos y no se incluirá en el reportaje final ninguna declaración atribuida a ningún paciente sin consentimiento previo.
 
Si quieres participar en este grupo focal, por favor, completa el formulario que verás a continuación. Si tienes alguna pregunta no dudes en ponerte en contacto con nuestra responsable de comunicación, Ana Vallejo, en el correo electrónico vallejo@mpeurope.org.

 

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    1. Confirmo que he leído y comprendido la información anterior. He tenido la oportunidad de considerar la información, hacer preguntas y me han respondido satisfactoriamente. (Todas las preguntas pueden ser enviadas a vallejo@mpeurope.org).

    2. Entiendo que mi participación es voluntaria y que soy libre de retirarme en cualquier momento, sin dar ninguna razón sobre ello.

    3. Entiendo que mi participación en este grupo focal será confidencial.

    4. Entiendo que los datos anonimizados pueden compartirse públicamente.

    5. Entiendo que si algunos de mis puntos de vista se citan en un informe o se publican de otra manera, esto se hará de forma anónima a menos que dé mi consentimiento para ser identificado.

    6. Entiendo que mis opiniones serán grabadas en video para que se recoja correctamente la información y estarán disponibles únicamente para el personal de MPE y aquellas personas que trabajen en el desarrollo del informe posterior.

    7. Entiendo que MPE no puede garantizar la divulgación de información compartida en este grupo de discusión por otros participantes.

    8. Acepto participar en el grupo focal.