EMPOWERING MYELOMA ADVOCACY ACROSS EUROPE


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Horizon 2020 CARAMBA est un consortium développant une immunothérapie innovante pour le traitement du myélome multiple, connue sous le nom de thérapie par cellules T à récepteur antigénique chimérique (CAR-T). Grâce à une collaboration stratégique avec de nombreux partenaires, dont Myeloma Patients Europe, le consortium vise à assurer la transition simplifiée des cellules CAR-T du laboratoire vers la clinique et donc vers les patients atteints de myélome multiple.

 

CARAMBA cherche spécifiquement à appliquer CAR-T à une protéine particulière appelée SLAMF7 qui est exprimée à la surface des cellules myélomateuses. L’innocuité et l’efficacité des cellules CAR-T-SLAMF7 seront évaluées chez des patients atteints de myélome multiple dans le cadre d’un essai clinique de phase I/II impliquant environ 30 patients. Dans cet essai clinique, les cellules T, ou lymphocytes T, qui sont des globules blancs de notre système immunitaire seront prélevés sur des patients et équipés d’un récepteur antigénique chimérique (CAR). Lorsque ces cellules sont réintroduites dans le corps des patients, ces récepteurs agissent comme des capteurs augmentant la capacité des lymphocytes T à trouver et à détruire les cellules myélomateuses. Les essais cliniques ont commencé dans quatre centres anticancéreux en Europe – Würzburg, Pampelune, Milan et Lille.

 

En plus des aspects cliniques, le consortium collaborera également sur les questions de réglementation et d’accès au traitement ainsi que pour s’assurer que le projet reflète les préférences des patients. Dans ce contexte, MPE mène deux projets de recherche pour recueillir le point de vue des patients sur l’utilisation des résultats rapportés par les patients (PRO) dans les essais cliniques avec des cellules CAR-T ainsi que l’expérience des patients et leurs aidants en ce qui concerne le poids socio-économique et l’impact sur la qualité de vie liés au traitement par cellules CAR-T et à ses effets secondaires.

 

Les patients et aidants seront invités à partager leur expérience dans un groupe de discussion. Leurs commentaires aideront à comprendre les besoins des patients et l’impact du traitement par cellules CAR-T sur leur quotidien, ainsi qu’à aider les futurs patients à faire des choix éclairés concernant les options de traitement et à mieux concevoir les futurs essais cliniques avec des cellules CAR-T.

 

MPE organisera un groupe de discussion pour en savoir plus sur le traitement par cellules CAR-T du point de vue des patients. Nous poserons des questions liées à deux domaines proches : la mesure de la qualité de vie dans les essais cliniques avec des cellules CAR-T et l’impact plus large du traitement par cellules CAR-T sur les individus et leurs partenaires, membres de la famille, aidants ou amis.

 

Les discussions de groupe dureront 75 minutes chacune. Vous serez rémunéré pour votre temps au tarif de 62,50 € par heure, auquel s’ajoutera tout temps de préparation ou de débriefing.

 

Projet un

 

Les questions de ce projet porteront sur la façon dont la qualité de vie est mesurée dans le cadre des essais cliniques avec des cellules CAR-T. Au cours de ce groupe de discussion, nous examinerons certains des questionnaires qui ont été utilisés dans les essais cliniques avec des cellules CAR-T et réfléchirons à ce que nous apprécions ou non dans ces questionnaires. Ces informations seront utiles pour l’amélioration des futurs essais cliniques avec des cellules CAR-T. Cette partie du groupe de discussion durera 75 minutes. Seuls les patients atteints de myélome multiple qui ont participé ou participent actuellement à un essai clinique avec des cellules CAR-T pourront s’inscrire à ce groupe de discussion. Les patients qui se sont inscrits à un essai clinique avec des cellules CAR-T mais qui n’ont pas pu recevoir le traitement par cellules CAR-T pourront participer au deuxième projet seulement.

 

Projet deux

 

Ce projet porte sur l’impact d’un traitement par cellules CAR-T. Le groupe de discussion posera des questions sur certains aspects pratiques du traitement tels que le transport vers les centres de traitement, l’hébergement, le remboursement des frais, le temps d’hospitalisation, les jours de congés nécessaires et autres impacts sociaux. Cette partie du groupe de discussion durera 75 minutes. Les patients atteints de myélome multiples ou les proches aidants qui ont participé ou participent actuellement à un essai clinique avec des cellules CAR-T (qu’ils aient reçu le traitement ou non) pourront participer à ce groupe de discussion.

 

Les deux discussions de groupe se tiendront via Zoom, seront enregistrées, transcrites, puis analysées à l’aide d’une analyse thématique. Un rapport sera généré et utilisé par MPE pour militer en faveur d’une meilleure prise en compte des besoins des patients dans les essais. Pour plus d’informations, questions ou commentaires, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : research@mpeurope.org

 

Les deux groupes de discussion seront organisés selon les disponibilités des participants.

 

Comment s’inscrire:

Pour participer, merci de lire attentivement les informations ci-dessus et de compléter le formulaire ci-dessous :

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    1. I confirm that I have read and understood the information above. I have had the opportunity to consider the information, ask questions and have had these answered satisfactorily. (All questions can be sent to research@mpeurope.org).

    2. I understand that my participation is voluntary and that I am free to withdraw at any time, without giving any reason.

    3. I understand that my participation in this focus group will be confidential.

    4. I understand that anonymised data may be shared publicly.

    5. I understand that if some of my views are quoted in a report or otherwise published, this will be done anonymously unless I consent to be identified.

    6. I understand that my views will be video recorded for the purpose of the focus group and made available only to the MPE staff and a contracted transcriber preparing the report.

    7. I understand that MPE cannot guarantee the disclosure information shared in this focus group discussion by other participants.

    8. I agree to take part in the focus group.

     

 

Pour plus d’informations sur CARAMBA (en anglais):

 

Pour plus d’informations sur CAR-T:

 

Pour plus d’informations sur Horizon 2020: