EMPOWERING MYELOMA ADVOCACY ACROSS EUROPE


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Horizonte 2020 (H2020) es un programa de investigación e innovación a gran escala de la Unión Europea. El proyecto CARAMBA se enmarca dentro del programaH2020 e investiga una inmunoterapia innovadora para el tratamiento del mieloma múltiple con linfocitos T modificados genéticamente para expresar un receptor de antígeno quimérico (CAR-T).

 

CARAMBA está estudiando células CAR-T que atacan a una proteína llamada SLAMF7, que se expresa en la superficie de las células de mieloma. La seguridad y eficacia de las células CAR-T específicas de SLAMF7 será evaluada en pacientes con mieloma a través de un ensayo clínico de fase I/IIa que incluirá hasta 38 pacientes con mieloma múltiple.

 

A través de la colaboración estratégica con diferentes organizaciones implicadas, entre las que se encuentra Myeloma Patients Europe (MPE), este proyecto tiene como objetivo mejorar y optimizar el paso de las terapias CAR-T desde el laboratorio a la práctica clínica. Además de los aspectos clínicos, CARAMBA también trabajará en os aspectos de acceso y regulación de esta terapia para asegurar que las preferencias de los pacientes sean tenidas en cuenta.

 

Por este motivo, MPE está organizando grupos focales de discusión en dos aspectos diferentes. El primero tiene como objetivo recoger la perspectiva del paciente en el uso de los resultados reportados por pacientes, un concepto conocido como Patients Reported Outcomes (PROs). El segundo, recogerá la opinión de pacientes y familiares para entender la experiencia del paciente en el ámbito socioeconómico y el impacto en la calidad de vida relacionada con el tratamiento con células CAR-T y sus efectos secundarios. Los resultados de estos grupos focales serán analizados en un informe que se presentará a los miembros del consorcio de CARAMBA así como publicados en plataformas de acceso público. Cada uno de los grupos focales durará unos 75 minutos aproximadamente. Todos los participantes serán compensados por el tiempo empleado en esta actividad. Los honorarios están estimados en 62.50 €/hora.

 

Por favor, lea la información que explicamos a continuación en antes de registrarte en el formulario que encontrarás al final de la página y aceptar los términos para participar en este grupo focal. Haga clic aquí para conocer más información sobre estos grupos focales.

 

Grupos focales sobre el tratamiento CAR-T en mieloma

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    1. Confirmo que he leído y comprendido la información anterior. He tenido la oportunidad de considerar la información, hacer preguntas y me han respondido satisfactoriamente. (Todas las preguntas pueden ser enviadas a research@mpeurope.org).

    2. Entiendo que mi participación es voluntaria y que soy libre de retirarme en cualquier momento, sin dar ninguna razón sobre ello.

    3. Entiendo que mi participación en este grupo focal será confidencial.

    4. Entiendo que los datos anonimizados pueden compartirse públicamente.

    5. Entiendo que si algunos de mis puntos de vista se citan en un informe o se publican de otra manera, esto se hará de forma anónima a menos que de mi consentimiento para ser identificado.

    6. Entiendo que mis opiniones serán grabadas en video para el propósito del grupo focal y estarán disponibles solo para el personal de MPE y un transcriptor contratado que prepara el informe.

    7. Entiendo que MPE no puede garantizar la divulgación de información compartida en este grupo de discusión por otros participantes.

    8. Acepto participar en el grupo focal.